Komunitas SMA Indonesia mendapat kesempatan untuk menghadiri the 2024 Global SMA Advocacy Event. Global SMA Advocacy Event adalah sebuah forum pertemuan para pimpinan organisasi yang mengadvokasi SMA di seluruh dunia. Kesempatan tersebut dituangkan dalam undangan dari presiden SMA Europe, Nicole Gusset, yang diterima Sylvia Sumargi (selaku ketua Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia) pada 17 Agustus 2023. Event tersebut berlangsung 13 Maret 2024 di Ghent-Belgia dan dihadiri oleh 70 orang wakil organisasi SMA di seluruh dunia. Kegiatan pada acara tersebut antara lain workshop interaktif dan berbagai aktivitas lain yang diharapkan dapat membangun jejaring global dan memperkuat kemampuan advokasi setiap organisasi yang hadir di sana. Acara ini dilanjutkan dengan 4^th Scientific International Global on SMA pada 14-16 Maret 2024 di tempat yang sama yang berfokus pada informasi penanganan SMA terkini.

The 2024 Global SMA Advocacy Event dilaksanakan di Gedung ICC Ghent, Belgia pada 13 Maret 2024, dihadiri oleh 70 orang perwakilan organisasi yang mengadvokasi SMA dari seluruh dunia. Acara ini juga dihadiri oleh perusahaan-perusahaan farmasi yang peduli pada SMA.

Acara dibuka oleh Nicole Gusset (Presiden SMA Eropa) selanjutnya workshop dipandu oleh Ankita Batla (Medical Strategy and Patient Engagement Consultant). Workshop terbagi menjadi beberapa sesi yang diisi oleh presentasi sharing pengalaman advokasi beberapa wakil organisasi yakni dari negara Jepang, Afrika Selatan, Panama dan Denmark.

Sesi lain dalam workshop adalah sharing dalam kelompok yang dibagi berdasarkan 7 topik, yaitu:

1. Equity in access to medicines
2. Reimbursement for Spinal Muscular Atrophy medicines
3. Reimbursement & access to standard of care
4. National registries
5. Access to diagnosis & newborn screening
6. Supporting SMA-specific research
7. Influencing policy at national level

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia, diwakili Sylvia Sumargi, bergabung dalam diskusi kelompok dengan tema: Equity in access to medicines. Dalam kelompok satu selain Indonesia, tergabung perwakilan dari negara-negara: India, Denmark, Afrika Selatan, Selandia Baru, Austria, Macedonia, Norwegia & Swedia. Masing-masing peserta berbagi cerita tentang situasi dalam tiap negara terkait akses terhadap 3 terapi Spinal Muscular Atrophy yang ada saat ini, yaitu Spinraza, Zolgensma & Evrysdi. Negara-negara Eropa memiliki akses pada sedikitnya satu terapi Spinal Muscular Atrophy tersebut, sementara negara-negara di Asia banyak yang tidak memiliki akses. Negara-negara yang memiliki akses membagikan kiat dan strategi dalam mengusahakan akses terapi tersebut.

Rekomendasi dari kelompok satu adalah Spinal Muscular Atrophy awareness lebih sering menggunakan media sosial maupun media massa konvensional lainnya. Perlu pula dilakukan advokasi terus menerus kepada para pembuat kebijakan nasional baik dari pemerintah maupun parlemen, termasuk juga asosiasi profesi, dll.

Workshop ini diselingi oleh sesi pembukaan pameran kampanye Spinal Muscular Atrophy awareness yang dilakukan secara bersama-sama oleh organisasi-organisasi yang tergabung dalam SMA Eropa, Sesi ini diberi judul Vernissage of SMA awareness Campaign 2023, berisi pembacaan puisi dan pameran foto-foto yang digunakan sebagai bahan Spinal Muscular Atrophy Awareness di tahun 2023.

Laporan lengkap acara dari panitia penyelenggara bisa dilihat di : Website SMA Europe

(Bersambung ke bagian dua: Jaringan dan tiga: Perkembangan Sains)