Komunitas SMA Indonesia mendapat kesempatan untuk menghadiri the 2024 Global SMA Advocacy Event. Global SMA Advocacy Event adalah sebuah forum pertemuan para pimpinan organisasi yang mengadvokasi SMA di seluruh dunia. Kesempatan tersebut dituangkan dalam undangan dari presiden SMA Europe, Nicole Gusset, yang diterima Sylvia Sumargi (selaku ketua Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia) pada 17 Agustus 2023. Event tersebut berlangsung 13 Maret 2024 di Ghent-Belgia dan dihadiri oleh 70 orang wakil organisasi SMA di seluruh dunia. Kegiatan pada acara tersebut antara lain workshop interaktif dan berbagai aktivitas lain yang diharapkan dapat membangun jejaring global dan memperkuat kemampuan advokasi setiap organisasi yang hadir di sana. Acara ini dilanjutkan dengan 4^th Scientific International Global on SMA pada 14-16 Maret 2024 di tempat yang sama yang berfokus pada informasi penanganan SMA terkini.

The 4^th Scientific International Global on SMA diselenggarakan pada 14-16 Maret 2024 di ICC Ghent, Belgia. Acara ini dihadiri oleh total 1.000 peserta, termasuk 70 orang perwakilan organisasi advokasi SMA dari seluruh dunia, Selama 3 hari, berbagai hasil penelitian tentang SMA dipaparkan dalam presentasi, diskusi maupun poster.

Dalam kongres sains ini, Indonesia diwakili oleh dua orang dokter yang sudah lama terlibat dalam berbagai kegiatan di komunitas SMA Indonesia, yaitu DR. dr. Dian Marta Sari, SpKFR(K) dan dr. Dian K. Nurputra, PhD., SpA(K). Namun hanya dr. Dian Marta Sari, SpKFR(K) yang dapat hadir di Ghent untuk menyampaikan hasil penelitiannya tentang kualitas hidup anak-anak SMA di Indonesia dalam bentuk poster.

Sementara dr. Dian K. Nurputra, PhD., SpA(K). belum dapat hadir untuk mempresentasikan hasil penelitiannya tentang temuan baru yang dapat digunakan untuk skrining dini dan memantau kondisi klinis penyandang SMA.

Dalam konggres ilmiah ini dijabarkan berbagai hasil penelitian terkait SMA. Mulai dari kondisi tulang, jantung dan sirkulasi darah, saraf, otak dan kecerdasan, metabolisme dan nutrisi, pernapasan, hingga berbagai kajian terapi melalui stem cell dan obat-obatan SMA terbaru yang masih dalam fase penelitian atau uji klinis. Cuplikan beberapa slide pemaparan dalam acara ini dapat dilihat di https://www.instagram.com/p/C5AS024JzBG/?img_index=9.

(Bagian sebelumnya, 1-Advokasi dan 2-Jaringan)