Lebih dari 100 orang penyandang Spinal Muscular Atrophy dan keluarganya berkumpul di Auditorium Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat , dan Keperawatan Universitas Gajah Mada pada hari Sabtu 29 Juni 2024. Acara bertajuk “Empowered People Empower Others” ini adalah pertemuan tahunan Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia, yang kali ini diselenggarakan oleh Program Studi Magister Ilmu Kedokteran Klinis FKKMK UGM.
Sebelum acara dimulai, dilakukan pemeriksaan dan pengambilan data pada para penyandang Spinal Muscular Atrophy yang hadir. Pemeriksaan yang dilakukan yaitu tes kekuatan batuk dan tes Spirometri. Kedua pemeriksaan tersebut bertujuan untuk mengukur kemampuan pernapasan penyandang SMA. Selain itu juga dilakukan pengambilan darah untuk pengujian kadar protein SMN yang menentukan kekuatan gerak otot.
Acara dimulai pada pukul 09:30 dengan menyanyikan lagu Indonesia Raya. Berikutnya dr Dian K Nurputra, M.Sc., Ph.D, Sp.A., Subsp. Neuro(K) menyampaikan perkembangan terbaru dalam penelitian tentang Spinal Muscular Atrophy, termasuk uji coba obat baru dan upaya memasukkan obat yang ada ke Indonesia.
Acara kemudian berlanjut tandem dr Dian K dengan ibu Sylvia Sumargi, ketua Komunitas SMA Indonesia. Ibu Sylvia menceritakan tentang upaya advokasi yang dilakukan Komunitas SMA Indonesia bersama kelompok-kelompok penyandang disabilitas lainnya untuk pemenuhan hak-haknya oleh pemerintah, baik di tingkat lokal (seperti Rancangan Peraturan Gubernur Jakarta tentang Disabilitas), nasional (seperti RUU Kesehatan) maupun internasional (memperjuangkan masuknya Risdiplam [salah satu obat SMA] ke dalam Essential Medicine List dari WHO). dr Dian menambahkan tentang upaya mengikutsertakan pasien dari Indonesia ke clinical trial di luar negeri.
Acara berlanjut dengan dongeng yang dibawakan oleh kakak-kakak dari grup Teh Tarik Rasa Vanta. Tawa para peserta berderai sepanjang cerita.
Sesi Latihan Proteksi Jalan Nafas dari Infeksi bersama dr Anita Florence S. Paulus, Sp.KFR(K) menutup acara hari ini dengan latihan praktis yang bisa dilakukan sehari-hari, baik tanpa alat, maupun dengan bantuan ambubag.
