Kana adalah seorang anak perempuan penuh energi yang memiliki Spinal Muscular Atrophy (SMA) tipe 2. Kana bersama keluarga yaitu Papa, Mama, dan juga Adik Adhit berpetualang bersama-sama menjalani kesehariannya dan belajar juga mengenai SMA. Melalui cerita interaktif Ke Sana & Ke Sini, Kana dan keluarga dapat berkunjung ke empat lokasi: Rumah Sakit, Taman, Museum, dan Kolam Renang. Pada setiap lokasi, Anda bisa mempelajari hal baru tentang SMA.
Anda bisa pelajari apa itu penyakit Spinal Muscular Atrophy, penggunaan buku KIA (Kesehatan Ibu dan Anak) untuk memantau tumbuh kembang anak, gejala SMA yang perlu diwaspadai orangtua, latihan fisik yang dapat dilakukan di rumah oleh penyandang SMA, dan juga tentang dukungan kepada orangtua serta pengenalan komunitas SMA.
Untuk mendapatkan pengalaman lengkap berpetualangan bersama Kana, ayo mainkan cerita interaktif Ke Sana & Ke Sini:
Ayo kita baca mengenai topik-topik yang dibicarakan dalam cerita interaktif:
Tumbuh kembang dan kesehatan anak akan dipantau oleh orang tua dan dokter melalui buku KIA (Kesehatan Ibu dan Anak). Dalam buku KIA ini, terdapat informasi mengenai tinggi/panjang badan dan berat badan sehat anak, pemantauan kesehatan, serta check list capaian tumbuh kembang anak sesuai umurnya.
(Proses mengukur berat badan dan panjang badan bayi.)
Dengan bantuan buku KIA, orang tua dapat mengetahui apabila anak menunjukkan gejala-gejala Spinal Muscular Atrophy dari dini. Orang tua bisa segera konsultasi dengan dokter untuk kemudian melakukan diagnosis melalui tes DNA. Tes genetik ini dipakai untuk mendeteksi apabila ada gen SMN1 yang dapat membantu badan memproduksi protein SMN untuk sel saraf otot.
Berikut adalah gejala-gejala Spinal Muscular Atrophy (SMA) harus diperhatikan oleh orang tua ketika anak masih di bawah umur 18 bulan:
1. Pola Napas Cepat
Jika bayi susah bernapas tidak kuat menarik napas yang besar sehingga pola napas cepat.
2. Floppy Infant
Ketika bayi diangkat, tangan dan kakinya terkulai lemah. Normalnya tangan dan kaki akan menekuk kearah badan.
3. Bayi Telat Merangkak
Bayi kesusahan untuk berguling dan mulai belajar merangkak.
4. Duduk Tidak Tegak
Ada pertanda tulang belakang tidak tegak atau skoliosis ketika duduk.
5. Susah Berdiri Mandiri
Tidak kuat untuk berdiri sendiri, sehingga lebih sering berpegangan atau duduk.
6. Susah Pincer Grasp
Bayi susah untuk memegang dengan tiga jari dengan lama.
Penyakit Spinal Muscular Atrophy menyebabkan tubuh tidak dapat membuat protein SMN yang cukup untuk saraf penggerak otot. Karena itu, penyandang SMA akan kesulitan untuk berdiri atau berjalan sendiri. Untuk tetap menjaga kesehatan otot, sebaiknya penyandang SMA melakukan fisioterapi secara rutin
Fisioterapi untuk SMA dapat dilakukan dengan cara berenang atau stretching. Dengan berenang, penyandang SMA tidak harus takut jatuh dan dapat melatih menggerakan otot-otot. Stretching dapat dilakukan sehari-hari sebagai latihan gerak sendi dan penguatan. Penting juga bagi penyandang SMA untuk melatih otot pernapasan.
Latihan Fisik Sehari-hari untuk Anak dengan SMA:
Aksesibiltas dan komunitas adalah hal yang sangat penting bagi penyandang SMA dan keluarga. Aksesibilitas adalah mudahnya keterjaungkauan suatu lokasi melalui sistem transportasi. Aksesibilitas bagi penyandang disabilitas dapat terlihat dari adanya ramp yang sesuai standar keamanan ataupun juga alat permainan yang dapat diakses pengguna kursi roda.
(Aksesibilitas pagi pengguna kursi roda)
Bagi orang tua yang anaknya terdiagnosa, berikut adalah beberapa hal yang dapat dilakukan:
Situs Komunitas SMA:
Instagram Komunitas SMA:
Untuk mendapatkan pengalaman lengkap berpetualangan bersama Kana, ayo mainkan cerita interaktif Ke Sana & Ke Sini
Untuk informasi lebih mengenai SMA, silakan melihat link-link berikut:
Informasi dasar mengenai SMA:
Tumbuh kembang anak, diagnosis, dan perawatan SMA:
Diagnosis Dini Anak dengan SMA: Tips, Triks, Manfaat dan Tantangan
