Poster Spinal Muscular Atrophy

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia telah mempersiapkan sebuah poster baru yang berisi informasi dasar tentang SMA. Poster ini diharapkan ditempel di seluruh Puskesmas di Indonesia sehingga informasi tentang penyakit ini bisa tersebar merata. Silakan klik disini untuk mengunduh (berkas .PNG

Read More

Selamat Hari Anak Nasional!

Hari ini tgl 23 Juli 2018 adalah Hari Anak Nasional yang diperingati di seluruh Indonesia. Anak–anak penyandang Spinal Muscular Atrophy adalah juga bagian dari anak-anak Indonesia, yang punya potensi besar untuk turut mengharumkan nama bangsa. Mari kita tonton bersama video

Read More

SMA Indonesia Warriors

Selamat pagi! Salam dari para pejuang SMA Indonesia!

Read More

Horas…Infografis Kalender SMA di Puskesmas Pangururan, Pulau Samosir

Dari satu pulau ke pulau yang lain. Kami ingin semua tahu tentang SMA, jadi kalender ini sampai di Puskesmas Pangururan, Pulau Samosir – Sumatera Utara. Horas!   From one island to the other island . We want all to know

Read More

Kalender infografis SMA untuk Fisioterapis di RS Hermina Bogor

Bogor beraksi! Membuka tahun ini dengan harapan besar agar Spinal Muscular Atrophy (SMA) semakin dipahami, khususnya oleh para profesional di bidang medis. Muhammad Zulfikri menyerahkan kalender infografis SMA pada fisioterapis di RS Hermina Bogor, Jawa Barat. Bogor in action! Opening

Read More

Audiensi Komunitas SMA dengan Komnas HAM

Perjalanan panjang dimulai dengan langkah kecil. Ini adalah salah satu dari langkah-langkah kecil kami… 10 Januari 2018, Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia diwakili oleh bapak Sutarjo dan ibu¬†Lusy Handoko¬†serta dukungan bapak¬†Wahyu Susilo(direktur eksekutif Migrant Care) berdiskusi dengan ibu Sandrayati Moniaga,

Read More

Para Pejuang SMA

Selamat Pagiiii… pagi ini matahari bersinar menerangi bumi Nusantara secerah senyum beberapa foto Para Pejuang SMA Lydia Anggraeni Kidarsa – Bandung Rere – Bali Qinthara – Bandung Daffa – Cirebon Jose Edward – Surabaya Aku¬†Alzena Shazia dari Bogor, cita-citaku jadi

Read More

Q&A Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Apakah Penyakit Spinal Muscular Atrophy?  SMA (Spinal Muscular Atrophy) adalah penyakit genetik, yaitu penyakit neuromuscular yang menyebabkan melemahnya syaraf penggerak di syaraf tulang belakang. Hal ini menyebabkan melemahnya otot-otot untuk menyangga tubuh dan kepala, menelan serta bergerak.  Apa yang dimaksud

Read More

Pemeriksaan atau Deteksi Dini SMA dengan Tes Darah (DNA)

Saat ini di Indonesia sudah memungkinkan untuk melakukan pemeriksaan atau deteksi secara dini untuk mengetahui kemungkinan menjadi carrier (pembawa) SMA atau kemungkinan penderita SMA. Mengapa deteksi dini menjadi faktor penting untuk mengurangi jumlah penderita SMA? Dengan deteksi dini dapat dilakukan

Read More

Silaturahmi dengan Ketua Pengurus Pusat Perdossi

Pada tanggal 18 Desember 2017,”The three mbaketeer”¬† bersilahturami dengan Prof. Dr. dr. Moh. Hasan Machfoed, Sp.S(K),M.S. di ruang Seruni-B, departemen Neuro, RSUD Dr.Soetomo Surabaya.¬†Perwakilan komunitas SMA: ibu Sylvia Sumargi,¬† ibu Jeany, dan Merry Zhang (penyandang SMA tipe 3). Prof. Dr.

Read More