Perjalanan panjang dimulai dengan langkah kecil. Ini adalah salah satu dari langkah-langkah kecil kami… 10 Januari 2018, Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia diwakili oleh bapak Sutarjo dan ibu Lusy Handoko serta dukungan bapak Wahyu Susilo(direktur eksekutif Migrant Care) berdiskusi dengan ibu Sandrayati Moniaga, wakil ketua eksternal Komisi Nasional Hak Asasi Manusia.

Materi yang didiskusikan dengan Komnas HAM  mengenai tantangan penyandang dan keluarga SMA yang memerlukan perhatian Dinas terkait, diantaranya  :

1. Kesetaraan Kesempatan Pendidikan

Penderita SMA meskipun mengalami kekurangan fisik, namun pada umumnya dikarunia kecerdasan yang baik bahkan di kasus tertentu kecerdasannya melebihi rata-rata.  Sekolah umum kurang memberi tempat pada penyandang SMA.

2. Mobilitas

Karena kondisi SMA yang lemah, dalam mobilitas menggunakan kursi roda. Fasilitas publik di negeri kita belum memadai seperti trotoar, stasiun dan bandara (di bandara belum ada fasilitas/sarana untuk menaikkan penderita SMA dan pemakai kursi roda ke dalam pesawat).

3. Tanggapan masyarakat umum dan bagaimana masyarakat bersikap.

Masyarakat umum belum memperoleh pengetahuan/pendidikan yang memadai bagaimana bersikap dan bersimpati.  Misalnya bagaimana penyandang SMA dan pemakai kursi roda mendapat prioritas untuk naik lift di pusat perbelanjaan oleh pengunjung yang tidak berkebutuhan khusus.

4. Masih terbatasnya Rumah Sakit dan Profesional Medis yang memahami penyakit SMA.

Berkenaan dengan kualitas pelayanan Rumah Sakit dan Profesional Medis dalam melayani dan memberikan terapi pada penderita SMA.

5. Biaya diagnosis penyakit SMA belum ditanggung BPJS.

Untuk diagnosis penyakit SMA diperlukan tes DNA.  Tes DNA untuk diagnosis SMA sekitar 4 juta dan belum ditanggung oleh BPJS.  Tanggungan BPJS akan sangat menolong bagi keluarga kurang mampu untuk melakukan tes SMA.

6. Biaya pengobatan SMA dan BPJS

Penderita SMA mudah terserang penyakit, terutama pernafasan karena lemahnya otot gerak dan pernafasan.  Biaya pengobatan dan perawatan tidak ditanggung penuh oleh BPJS

7. Obat dan alat kesehatan bagi penyandang SMA sangat mahal

Saat ini ada obat yang  sangat signifikan  bagi perawatan yang lebih baik dan berpotensi pada penyembuhan SMA, yaitu

(A).    Nusinersen dengan nama dagang SPINRAZA.

SPINRAZA meningkatkan kemampuan tubuh penderita SMA memproduksi protein yang dibutuhkan oleh otot motorik. Obat ini sudah disetujui oleh FDA. Namun harganya sangat mahal.

(B). Terapi dengan terapi gen,

Penyandang SMA di Indonesia tidak mempunyai akses terhadap obat tersebut  dan memerlukan bantuan pemerintah untuk mengaksesnya.

Penyandang SMA Memerlukan bantuan berupa:

• Dukungan regulasi dan kebijakan pada Clinical Trial, karena saat ini beberapa obat bahkan terapi genetik sedang dalam tahap uji klinis tersebut.
• Peraturan khusus yang memudahkan penyediaan alat kesehatan khusus termasuk jalur obat obatan khusus dalam Bea Cukai/POM sehingga tidak terkena pajak sehingga harga lebih terjangkau.

(A journey starts with a small step. This is one of our small steps… 10 January 2018, Spinal Muscular Atrophy Indonesia Community represented by Sutarjo and Lusy Handoko and supported by Wahyu Susilo (executive director of Migrant Care) had a discussion with Ms Sandrayati Moniaga , deputy director of external affairs of Indonesian Commission of Human Rights). 

(Reported by Francisca Indriani dan Sutarjo)