Spinal Muscular Atrophy Indonesia goes to APARDO (Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations) Conference 29-30 Nov 2025
Ketua Komunitas Sylvia Sumargi dan Pak Philip Yusenda (SMAID) berfoto Bersama dengan Dr Durhane Wong-Rieger, President Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO)

Seluruh stakeholder Asia Pasifik dari kalangan medis, volunteer, komunitas, industry farmasi dan bagian dari tim untuk mendorong ke arah kebijakan pemerintah hadir di   APARDO Conference tanggal 29-30 November 2025 di Hilton Garden Cengkareng, DKI Jakarta.

Pak Sutarjo (SMAID) bersama para perwakilan organisasi penyakit langka lainnya

Komunitas SMA Indonesia hadir secara aktif di conference ini untuk meningkatkan awareness SMA dengan pembagian brosur SMA kepada seluruh peserta konferensi serta menjalin hubungan dengan stakeholder yang mempunyai perhatian pada Rare Disease, salah satunya adalah Spinal Muscular Atrophy

Suasana diskusi kelompok untuk memetakan kebutuhan dukungan untuk organisasi penyakit langka, Komunitas SMA Indonesia tidak berhenti menyuarakan awareness
Mindmap hasil diskusi kelompok tentang situasi atau keadaaan SMA sebagai bagian dari Rare Disease dan langkah yang diperlukan untuk menyuarakan awareness

Tema Konferensi APARDO
 
Tema konferensi tahun ini adalah Re-imagining Rare: Aligning Vision and Lived Experience (
Mereka Ulang Penyakit Langka: Menyelaraskan Visi dan Pengalaman Hidup)
 


Even ini membawa pendukung pasien, tim medis, penentu kebijakan, peneliti dan partner industri farmasi serta panel para expert dalam workshop dan membuat rencana strategis. Secara Bersama-sama, semua pihak melakukan eksplorasi dengan berbagai pilar dan membangun  peta jalan yang dapat dieksekusi untuk menentukan agenda penyakit langka secara regional di Asia Pasifik.
 

Panel diskusi arah kebijakan untuk penyakit langka


Dalam hal ini Komunitas SMA Indonesia belajar untuk Bersama sama dengan APARDO untuk menyuarakan awareness, mengembangkan data base serta mendukung tim expert medis di Komunitas SMA Indonesia dalam screening awal orang orang dengan SMA serta Langkah Langkah kecil yang dapat dilakukan untuk mendukung perawatan orang dengan SMA.

(Report by Sutarjo)