Pada 11-14 Maret 2026 Yayasan SMA Indonesia berpartisipasi dalam SMAdvocacy Event 2026 dan 5th International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy yang diselenggarakan oleh SMA Eropa di Budapest, Hungaria. Acara yang berlangsung setiap 2 tahun sekali ini mempertemukan perwakilan organisasi-organisasi advokasi, ilmuwan & peneliti, serta industri yang fokus pada Spinal Muscular Atrophy (SMA) dari berbagai belahan dunia.

SMAdvocacy Event 2026 adalah pertemuan kedua yang khusus diadakan bagi perwakilan organisasi-organisasi advokasi SMA untuk berbagi pengalaman, strategi dan tantangan advokasi di masing-masing negara. Pada kesempatan kali ini setiap organisasi membuat poster tentang program kegiatan organisasi masing-masing. Yayasan SMA Indonesia menampilkan poster tentang pertemuan anggota komunitas SMA Indonesia dan lokakarya mengenai SMA yang rutin diadakan tiap tahun.

Topik-topik yang diangkat dalam SMAdvocacy Event 2026 adalah:

• Polemik munculnya obat generik SMA, belajar dari pengalaman SMA Rusia
• Pembelajaran dari Famiglie SMA Italia mengenai riset keberlanjutan, dukungan advokasi dan awareness serta kampanye penggalangan dana
• Sharing pengalaman SMA Inggris tentang cara berdialog dengan pemerintah dan menyusun strategi advokasi yakni dari akses pengobatan hingga skrining bayi baru lahir
• Perlunya penelitian-penelitian dasar SMA untuk mendukung masuknya obat-obat SMA dalam Daftar Obat Esensial WHO
• Cara melakukan advokasi pada industri farmasi
• Diskusi tentang akses global pada diagnosis,pengobatan dan perawatan
• Kekuatan data pengalaman hidup pasien (Patient Experience Data)

5th International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy adalah pertemuan ilmiah tentang SMA yang dihadiri oleh lebih dari 1000 ilmuwan dan peneliti serta para advokator pasien SMA dari seluruh dunia. Berbagai penelitian terkini ditampilkan pada forum ini, baik berupa poster maupun dipresentasikan secara verbal di depan podium.

Kali ini penelitian-penelitian yang ditampilkan dibagi menjadi 7 topik yaitu:

1. Biomarker pada SMA
2. Regenerasi dan faktor penentu penyakit
3. Metabolisme dan diet pada SMA
4. Fungsi sensoris dan kelelahan pada SMA
5. Mengoptimalkan pengobatan SMA
6. Standart baru perawatan SMA
7. Fungsi kognisi pada SMA

Presentasi ketujuh topik tersebut ditutup dengan satu sesi khusus tentang berita terkini penelitian SMA.

Selama 4 hari SMA dikupas tidak hanya secara ilmiah, namun juga dengan penuh empati. Kehadiran para advokator pasien SMA memberikan nuansa empati. SMA dibahas tidak hanya secara logika, namun juga dengan nurani. (by Sylvia Sumargi)