Sebanyak 60 orang peserta dari komunitas, keluarga, juga penyandang Spinal Muscular Atrophy (SMA) dan Duchene Muscular Dystrophy (DMD) terlihat antusias mengikuti acara Seminar Awam yang di gelar di Hotel Sheraton – Gandaria City, Jakarta (Sabtu, 23 November 2019). SMA dan DMD merupakan penyakit kelainan genetik yang ditandai dengan kelumpuhan fungsi otot, dan termasuk dalam kondisi kelainan otot atau Neuromuscular Disorder (NMD).
Acara dimulai pukul 09.00 pagi WIB dan dibuka oleh dr. Siti Chandra Widjanantie, Sp.KFR (K) yang memberikan pengenalan mengenai SMA dan DMD. Kemudian peserta dijelaskan mengenai gangguan pernapasan pada NMD dan pedoman dalam merawat penyakit neuromuscular. “Gangguan pernapasan dipandang sebagai penyebab kematian utama oleh penyandang NMD”, kata dokter yang akrab dipanggil dengan sebutan dokter Sincan tersebut. Gangguan pernapasan merupakan gejala yang sering dialami oleh NMD karena itu penting untuk menjaganya. Dokter Fariz Nurwidya, Sp.P,PhD.,FAPSR menjelaskan bahwa gangguan pernapasan terjadi karena adanya penurunan kerja otot-otot pernapasan/ otot dada pada SMA dan DMD.
Program rehabilitas medik pada pasien SMA maupun DMD ada tiga yaitu : muskuloskeletal – mobilisasi , makan & menelan dan respirasi. Postur tubuh yang baik penting untuk dijaga untuk fungsi respirasi, menelan dan bergerak. “Usahakan untuk menjaga postur tulang belakang agar tidak terjadi skoliosis, karena skoliosis dapat mengurangi fungsi aktivitas sehari-hari” kata dr. Marietta Shanti P., Sp.KFR.
Setelah sesi pertama selesai, sembari istirahat acara dilanjutkan dengan pemeriksaan dan pengambilan data pada SMA dan DMD. Pemeriksaan dilakukan beberapa macam pengecekan diantaranya yaitu saturasi oksigen, tes kekuatan batuk, tes Spirometri, capnography (untuk mengukur kadar karbondioksida), dan MIP (maximal inspiratory pressure) & MEP (maximal expiratory pressure). Rangkaian pemeriksaan tersebut bertujuan untuk mengukur kemampuan pernapasan penyandang SMA dan DMD.
Lalu usai istirahat sesi dilanjutkan dengan pemaparan oleh dr. Guritno Adistyawan, Sp.KFR yang membahas tentang manajemen rehabilitas pada DMD, dan pemaparan oleh dr. Kobal Sangaji, Sp.KFR.
Kemudian dilanjutkan dengan sesi sharing pengalaman oleh Habibie Afsyah yang menceritakan pengalamannya sebagai penderita DMD. Setelah itu ada juga Bapak Kie Iqbal yang menceritakan tentang bagaimana perjuangannya sebagai orang tua dalam menangani anak-anaknya yang didiagnosis SMA. Setelah itu dilanjutkan sesi diskusi antar peserta dan narasumber. Acara selesai pada pukul 16.00 WIB, sebelum ditutup dr. Irene R.Hasudungan, Sp.KFR menyampaikan pesan dari Almarhum Eyang B.J Habibie kepada peserta SMA dan DMD yang sempat ingin mengundang komunitas SMA dan DMD ke perpustakaan beliau. (Ariek)
