Dari pertemuan-pertemuan di dunia maya akhirnya dipersatukan dalam grup Whatsapp, komunitas Spinal Muscular Atrophy (SMA) Indonesia yang pada 2 Maret 2017 beranggotakan 4 orang saja berkembang menjadi 50 orang di akhir Desember 2017.

Anggota komunitas SMA Indonesia terdiri dari para penyandang SMA (usia dewasa), orang tua penyandang SMA, simpatisan dan sukarelawan serta para ahli yang mendukung dan bersimpati terhadap perkembangan kesehatan dan kualitas hidup penyandang SMA. Para ahli yang tergabung dalam komunitas adalah para dokter dari berbagai disiplin ilmu (spesialis anak, saraf, rehabilitasi medis, dll), para ahli gizi, para ahli genetik, dan robotik.

Domisili para anggotanya pun cukup luas, beberapa ada yang tinggal di luar Indonesia. Demikian pula dengan usia para penyandang SMA bervariasi dari usia 15 bulan hingga dewasa. Kondisi klinis para penyandang SMA dalam komunitas ini pun bervariasi, mulai dari yang tergantung pada alat bantu nafas seperti ventilator, hingga yang kondisinya masih ringan seperti berkurangnya kekuatan otot-otot gerak.

Komunitas SMA Indonesia ini bertujuan untuk menjadi tempat berbagi pengalaman dan informasi seputar SMA , saling memberikan dukungan secara psikologis dan mengupayakan peningkatan kualitas hidup penyandang SMA.

Untuk menghubungi kami klik di “Contact Us” di menu atas.